Het verhaal van Suzanne
‘Nu krijg ik weer de kans om volop van het leven te genieten’
‘Ik ben heel dankbaar dat ik in Nederland ziek ben geworden. Een ontwikkeld land met goede specialisten en keuzemogelijkheden. Dankzij de medicijnen leef ik nog. Ik heb mijn leven te danken aan de chemotherapie, bestraling en operatie.’
‘In 2014 werd ik van de ene op de andere dag ziek. Het kwam echt als een donderslag bij heldere hemel. Ik voelde een bobbeltje in mijn borst. Van het ene op het andere moment, word je compleet onderuit geschoffeld. Het is een vreemde ervaring dat zich in jouw lichaam een potentieel dodelijke ziekte manifesteert, terwijl ik me superfit voelde. Het was borstkanker en het was al uitgezaaid naar de lymfeklieren in mijn oksel.’
Snel handelen
‘Ik werk bij een geneesmiddelenbedrijf, dus vanuit mijn achtergrond wist ik dat ik echt ziek was en een uitgebreid behandeltraject zou moeten ondergaan. Het voorstel was zes driewekelijkse-chemokuren en zestien bestralingen, voorafgegaan door een borstamputatie. En er moest snel gehandeld worden. Als je eenmaal weet dat je kanker hebt, dan wil je er ook zo snel mogelijk vanaf.’
Kennis
‘Mijn kennis heeft mij ontzettend geholpen. Omdat ik vanuit mijn werk toegang had tot medische informatie, wist ik binnen de kortste keren alles over mijn ziekte. Ik heb ongeveer alle fase 3-studies gelezen over de chemokuren die op mij betrekking hadden. Ik wilde alles weten.’
‘Waar ik me echt druk over heb gemaakt, is dat mijn behandelend arts nauwelijks keuzeopties aanbood. Eigenlijk krijg je gewoon de mededeling: mevrouw, dit gaan we doen. Maar omdat ik er inmiddels alles over had gelezen, wist ik dat er drie chemo-regimes mogelijk waren, die allemaal even effectief konden zijn voor mij, maar met verschillende bijwerkingen. Ik heb gekozen voor zestien chemobehandelingen, die deels elke week plaatsvonden, in plaats van de zes die het ziekenhuis voorstelde. Ik ging liever wat vaker naar het ziekenhuis; telkens een beetje chemo en minder bijwerkingen. En dat is ook gebeurd.’
Emoties buiten de deur
‘Na tien keer chemo ben ik gestopt met de chemo. Ik kreeg last van neuropathie; ik verloor het gevoel in mijn voeten. Dus ik heb ingegrepen, ik wilde niet in een rolstoel eindigen.’
‘Veel mensen durven niet tegen een arts in te gaan. Die hebben gedaan wat de dokter zei en tot het bittere einde volgehouden, terwijl de bijwerkingen heftig en blijvend kunnen zijn. Ik vind die beslismogelijkheid heel belangrijk. Ik heb mijn oncoloog direct in de eerste minuut duidelijk gemaakt dat ik hoogopgeleid ben en dat ik een wetenschappelijk gesprek wilde voeren, en niet dat ze mijn hand vasthouden. Dat hielp mij ook om de emoties buiten de deur te houden. Ik kom naar het ziekenhuis om beter te worden. Emoties bespreek ik wel thuis.’
Lastig
‘Mijn kennis heeft me veel gebracht, maar soms ook voor problemen gezorgd. Dokters zijn dat niet gewend en vonden mij lastig. Ik ben drie keer tijdens mijn behandeling van ziekenhuis gewisseld, omdat ik het niet eens was met mijn oncoloog. Daar staat tegenover dat ik zeer positief ben over het Nederlandse zorgsysteem. Er is mij al die tijd geen strobreed in de weg gelegd. Ik heb precies de behandeling gekregen die ik wilde. Verzekeraars hebben alles vergoed en artsen hebben mij altijd goed geholpen als ik aangaf dat ik naar een ander ziekenhuis wilde. Mijn ervaring is, als je weet wat je wilt en je kan dat goed verwoorden, dan krijg je ook wat je wilt.’
Helemaal de oude
‘Het is nu bijna vijf jaar geleden. Ik ben weer helemaal de oude. Ik slik nog wel dagelijks anti-hormonale pillen. Dat geeft mij het gevoel dat ik elke dag toch nog iets doe tegen de kanker. En dat helpt de angst te dempen. Ook heb ik inmiddels een mooie reconstructie van mijn borst. Dat geeft je echt je leven weer terug.’
What the hell happened to me?
‘Als ik nu terug kijk op die periode, dan was voor mij het meest impactvolle moment, dat je zes weken na de diagnose kanker, met een geamputeerde borst en een kaal hoofd voor de spiegel staat. Dat je denkt: What the hell happened to me? Op dat moment zie je ook niet voor je dat het goed komt. Dat kaal worden vond ik achteraf veel heftiger dan ik had verwacht. Want het duurt zo lang voordat je haar weer terug is. En iedereen kan aan je zien dat je heel ziek bent.’
Minder misselijk
‘De chemo daarentegen viel me achteraf juist mee. Ik had me daar heel akelige dingen bij voorgesteld; ik zag me kotsend op de bank zitten. Maar de ondersteunende medicijnen hebben erg goed geholpen. Ik heb bijvoorbeeld geen enkele keer overgegeven, dankzij de middelen tegen misselijkheid. Dat waren relatief dure medicijnen, maar het maakt ongelooflijk veel verschil voor de kwaliteit van leven. Ook heb ik een middel gebruikt dat de bloedwaarden een impuls geeft, voor mensen die chemo gebruiken. Hierdoor ben je minder vatbaar voor infecties.’
Ik leef veel meer in het moment. Ik sla geen gelegenheid over om mooie dingen te doen. Mijn geld kan toch niet mee de kist in, dus ik doe het gewoon!
Mens achter patiënt
‘Nu ik zelf patiënt ben geweest, gebruik ik die ervaring ook in mijn werk. Zo gebruikten wij in onze communicatie over geneesmiddelen altijd de term ‘patiënt’. Maar eigenlijk wil niemand patiënt zijn. Bovenal ben je een mens. In het ziekenhuis lijkt het soms dat je word gereduceerd tot patiënt, terwijl je ook een leven hebt en andere afspraken en verplichtingen. Als ik nu een brochure maak, verander ik ‘patiënt’ steevast in ‘mens’. En dat probeer ik ook bij mijn collega’s tussen de oren te krijgen.’
‘Ook maak ik nu binnen mijn bedrijf deel uit van een wereldwijde groep cancer survivors. We geven voorlichting en vertellen ons patiëntenverhaal. Zodat collega’s veel meer vanuit die patiënt kunnen denken en handelen.’
Toekomstperspectief
‘Ik heb geen angst. Maar dat komt ook omdat ik de statistieken echt ken. Ik weet dat ik 15% kans heb dat de kanker terug komt. Maar daar ga ik mijn leven niet door laten beheersen. Ik ga uit van die 85%. En ik weet ook, dat als de kanker terugkomt, het niet het einde betekent.’
‘Sinds mijn ziekte, geniet ik nog veel meer van mijn leven. Ik heb echt ervaren hoe kwetsbaar het leven is. Ik grijp alle kansen met twee handen aan. Zo vertrek ik in juli voor een jaar naar Los Angeles, voor een project van mijn werk. Dat vind ik heel gaaf. Voor mijn gevoel heb ik toch de dood in de ogen gekeken, ik ga niet zitten wachten, misschien over vijf jaar. Nu kan ik het doen en ik ga het gewoon doen!’ ‘Ik leef veel meer in het moment. Ik sla geen gelegenheid over om mooie dingen te doen. Mijn geld kan toch niet mee de kist in, dus ik doe het gewoon!’
Malediven
‘Na de behandeling van de kanker ben ik in mijn eentje naar de Malediven gegaan, als een soort verwerking. Toen ontdekt werd dat ik kanker had, heb ik een week lang in spanning gezeten of ik wel of geen uitzaaiingen zou hebben. Ik heb toen mijn leven overzien en nagedacht: stel dat het niet goed is, wat wil ik dan nog doen? Ik was blij met mijn leven, ik had alles bereikt, maar ik wilde nog één keer heel graag naar een tropisch eiland met witte stranden en palmbomen. Ik heb toen besloten, als alle shit voorbij is, ga ik hoe dan ook naar de Malediven. En zo geschiedde. Ik heb daar een klein vermogen aan besteed, want ik wilde het beste van het beste en ultiem genieten. Ik vond dat ik dat had verdiend na alles wat ik had doorstaan. En dat heeft heel therapeutisch gewerkt. Later ben ik zelfs tweede keer gegaan, om mijn gezin te laten zien hoe mooi het is. Nu denk ik, we geven het geld uit aan mooie ervaringen. Wat er later komt, zien we dan wel weer.’
