Het verhaal van Eric
‘Nu krijg ik weer de kans om op mijn lichaam te vertrouwen’
‘In 2002 merkte ik dat typen niet meer zo makkelijk ging. Aanvankelijk dacht ik aan een muisarm. Een paar maanden later had ik een bruiloft en iedereen ging de dansvloer op. Nou ben ik niet de beste danser van de wereld, maar ik merkte dat het nog houteriger ging dan normaal. Mijn linkerbeen wilde niet meedoen.’ Eric gaat naar Ceasar-therapie, maar na vijf maanden oefeningen is er nauwelijks vooruitgang. De Ceasar-therapeute verwijst door naar de neuroloog.
Bloei van mijn leven
‘De neuroloog had goed nieuws en slecht nieuws: er was geen tumor of bloeding te zien in mijn hersenen, maar hij constateerde wel een beginnende vorm van Parkinson. Eerlijk gezegd, zei me dat niet zo veel en eigenlijk wilde ik het ook niet weten. Veel chronische patiënt gaan door deze ontkenningsfase. Bij Parkinson dacht ik aan oude, schuifelende mannetjes. Maar ik was in de bloei van mijn leven met een druk gezinsleven en een pittige baan met veel verantwoordelijkheid.’
Dof gevoel
‘In het begin vond ik het niet nodig om medicijnen te gebruiken of om een vaste neuroloog te zien. Ik had soms wel een dof gevoel in mijn linkerbeen. Maar als een collega een opmerking maakte over mijn vreemde loopje, vertelde ik dat ik een blessure had opgelopen met voetballen. Zolang het mijn functioneren niet in de weg stond, heb ik niks verteld op mijn werk. Achteraf misschien maar goed ook; veel werkgevers kunnen hier niet zo goed mee omgaan.’
Uit de kast
‘Pas drie jaar later ben ik ‘uit de kast gekomen’ en heb op mijn werk verteld dat ik Parkinson heb. In eerste instantie waren collega’s geschokt, maar al snel kwamen ze erachter dat ik nog precies dezelfde persoon was, die weliswaar een beetje mank liep. In deze periode ben ik gestart met het slikken van dopamine agonisten. Dat zijn moleculen die lijken op dopamine, maar net anders. Na enkele jaren voldeed dat niet meer en ben ik overgestapt op dopamine.’
Fluctueren‘
Die eerste fase deden de medicijnen hun werk. Na de diagnosestelling heb ik nog tien jaar gewerkt bij een groot chemiebedrijf. Maar uiteindelijk ben ik toch uit het arbeidsproces gestapt. Ik merkte dat ik steeds minder energie had en dat ik veel meer ging fluctueren. Als je dit soort pillen lang slikt, kan je maag het op een bepaald moment niet meer goed reguleren. Het werd steeds onvoorspelbaarder hoe ik erop zou reageren. Soms schoot ik door het dak van overbeweeglijkheid. En vijf minuten later, kon ik weer in de put zitten. De situatie van over- en onderbeweeglijkheid wisselden elkaar in hoog tempo af. Dat is mentaal ook heel zwaar; het put je volledig uit.
Decorumverlies
‘Op een gegeven moment was mijn veeleisende baan steeds lastiger vol te houden. Ik ben wel eens in slaap gevallen bij een MT-vergadering. Of dan zat ik een uur naar mijn beeldscherm te staren, niet in staat om een mail te typen. Als Parkinson-patiënt heb je af en toe flink last van decorumverlies …’
Redding
‘Mijn redding kwam van een pompje dat de dopa in een constante snelheid in gelvorm toedient via een buiksonde, rechtstreeks in de dunne darm. Dichterbij de bestemming kan je niet komen. De hoeveelheid dopa die je over een dag nodig hebt, wordt over 24 uur verdeeld. Je gebruikt dus een vergelijkbare hoeveelheid dopa, maar de wijze waarop het wordt toegediend is veel effectiever.’
Ik weet dat veel ambitieuze mensen die chronisch ziek worden, tegen een muur lopen.
Geen robot
‘Mijn lichaam is echter geen robot, die reageert elke dag anders, afhankelijk van miljoenen chemische processen in je lijf. En factoren als vermoeidheid, stress, voeding en slaapritme zijn ook van grote invloed. De fluctuaties waren niet helemaal verdwenen, maar het is een wereld van verschil ten opzichte van eerst. Toen stuiterde ik de hele dag door; nu heb ik dagen dat ik heel stabiel ben. Door het continue systeem, heb ik een veel betere (mobiliteits)performance over de dag. Door de verbeterde mobiliteit is mijn zelfvertrouwen gegroeid. Nu durf ik weer naar buiten te gaan ’s avonds. Ik laat me niet meer beperken door deze ziekte. Eigenlijk heb ik sinds deze pomp weer mijn normale leven terug gekregen omdat ik weer kan vertrouwen op mijn lichaam.’
Einde carrière
‘Eerst werkte ik zestig tot tachtig uur per week. Toen ik daarmee stopte, merkte ik direct een verschil. Maar dat vereist wel eerst dat je voor jezelf accepteert dat je carrière stopt. Daar moet je vrede mee hebben. Dat is mij gelukt, maar ik weet dat veel ambitieuze mensen die chronisch ziek worden, tegen een muur lopen. Inmiddels doe ik verschillende bestuursfuncties, tot voor kort ook bij de Parkinsonvereniging en tegenwoordig bij de Dutch Clinical Research Foundation. Maar ik heb ook dagen dat ik minder of geen afspraken heb. Dan gaat al mijn aandacht naar mijn zoon en dochter.’
Genezing
‘Helaas is er nog geen geneesmiddel dat Parkinson kan genezen. Ik ga ervan uit dat die doorbraak er de komende twintig jaar ook niet komt. Gelukkig kan ik voorlopig nog wel vooruit met deze pomp. De uitdaging is om zo fit mogelijk te blijven. Ik probeer het glas half vol te zien en te kijken naar de dingen die ik nog wel kan. Zo lang ik voel dat ik boven mijn persoonlijke situatie kan uitstijgen, blijf ik werken en me inzetten voor een beter leven van Parkinson-patiënten.’
