‘Nu krijg ik de kans om een gezond leven te leiden’

‘Bij mijn geboorte bestond al een vermoeden dat er lichamelijke afwijkingen waren, maar de artsen dachten aan epilepsie. Daar heb ik zes jaar lang medicijnen voor geslikt. De alarmbellen gingen pas echt af toen ik plotseling slechter ging zien. Bij onderzoek in het ziekenhuis bleek dat veel afvalstoffen in mijn bloed bleven omdat mijn nieren deze uitscheiden. Eén nier was verschrompeld klein en samen functioneerden mijn nieren maar voor 25%.’

Zeldzaam

‘Het gaat om mesangiocapillaire glomerulonefritis, een zeldzame nierziekte waarbij de nierfilters ontstoken of verstopt raken door ontstekingscellen (witte bloedlichaampjes) of ontstekingseiwitten. Hierdoor komen eiwitten en rode bloedlichaampjes in de urine terecht. Mijn nierfunctie liep steeds verder terug. Een oorzaak van mijn nierziekte is niet gevonden. Waarschijnlijk een samenspel van aanleg binnen de familie en kwetsbaarheid. Of misschien ben ik gewoon een pechvogel; later hoorden we pas dat epilepsiemedicijnen bij kinderen onder de zes jaar tot schade van de nieren kan leiden.’

Dialyse

‘Mijn nierfalen werd in eerste instantie behandeld met medicijnen en ik volgde een dieet, maar vanaf mijn negende was mijn nierfunctie zo slecht dat dialyse noodzakelijk was. Gelukkig kwam er relatief snel een donornier beschikbaar. Die is getransplanteerd toen ik elf jaar oud was.

Dankzij de nieuwe nier heb ik een goede, gezonde pubertijd gehad. De bijwerkingen van immuunsuppressiva (medicijnen die afstoting van de donornier tegen gaan) vielen destijds mee. Ik had ietwat een vollemaansgezicht, maar ook een volle bos blond haar. Verder kwam ik wat kilo’s aan, maar ik was een mager ding, dus dat kon ik wel gebruiken.’