Henriëtte Klaseboer: ‘Betere kwaliteit van leven door klinisch onderzoek’

In de week van World Clinical Trial Day besteedt de Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen (VIG) aandacht aan het belang van klinisch onderzoek. Lees hier het verhaal van Henriette Klaseboer.

Griepje

‘Ik was eigenlijk nooit ziek, had nog nooit in het ziekenhuis gelegen. Het was mijn moeder die me erop wees om toch maar even langs de huisarts te gaan toen ik wat grieperig was. Die schrok zich rot toen hij mijn gele gelaatskleur zag. Hij dacht aan hepatitis en verwees me door naar het ziekenhuis. Daar aangekomen, ging het snel bergafwaarts met mij. En niemand begreep wat er aan de hand was.’

Bloedziekte

‘Mijn hb-gehalte was extreem laag. Ze dachten aan een mega-trauma, maar er was geen sprake van zichtbaar bloedverlies. Vervolgens werd gedacht aan een bacterie, of een vorm van kanker. Pas na tien weken van testen en onderzoeken was er duidelijkheid. Het was geen kanker, ook geen bacterie, maar een zeer zeldzame bloedziekte waarbij mijn lichaam mijn eigen rode bloedlichamen afbreekt. En in mijn geval wordt dit proces verergerd onder invloed van temperatuur. Hoe kouder het is, hoe slechter het met mij gaat.’

Alles wordt anders

‘Ik was super gezond en stond middenin het leven, ik werkte fulltime, had een gezin met studerende kinderen, ik sportte. En dan ineens ben je chronisch ziek, 100% afgekeurd. Kan je niet meer op je eigen lichaam vertrouwen, ben je bezig om te overleven. Alles wordt anders.’

Onzekerheid

‘Als ik terugkijk op deze eerste fase, dan is het een periode van grote onzekerheid. Dat vreet aan je, maar ook voor mijn gezin was het heftig.
In een bepaald opzicht was het fijn dat er een diagnose was, en daarmee duidelijkheid. Dan kan je weer verder met je leven en het stap voor stap aan gaan.’

Wait & See

‘In mijn geval waren er eigenlijk geen behandelopties. Het was een ‘wait and see’-beleid. Wat er neer komt dat ik moest proberen mezelf zo stabiel mogelijk te houden. Op het moment dat mijn hb-gehalte te veel zakte, kreeg ik bloedtransfusies. Daarnaast moet ik kou zoveel mogelijk vermijden. Dat betekent dat ik driekwart van het jaar binnen blijf, buiten loop ik te veel risico’s. En als ik me al buiten waag, moet ik me heel dik aankleden, anders word ik blauw.’

Immunotherapie

‘Toen mijn bloedwaarden weer eens heel laag waren, heb ik een aantal keren immunotherapie gekregen, de laatste keer in combinatie met chemotherapie. Dat was een heel zwaar traject, maar het leverde negen maanden stabiliteit in mijn bloedwaarden op. Toen er in 2018 sprake van was dat deze behandeling nogmaals zou moeten worden ingezet kwam er een telefoontje van mijn hematologe over een internationale studie voor patiënten zoals ik. Ik zou hiervoor naar het AMC moeten. Er zaten veel voorwaarden aan vast, waarschuwde ze, maar als ik wilde, kon ze me aanmelden.’